Aos 40 anos, Nicola Whitehill, de Southport, Merseyside, no Reino Unido, se sente uma “mulher de lata”. Ela sofre com uma doença rara, chamada fenômeno de Raynaud, que provoca estreitamento dos vasos sanguíneos, fazendo com que as articulações endureçam e a sensibilidade ao frio seja intensa. Com isso, ela precisa hidratar a pele, com banhos em óleo, durante pelo menos três horas por dia e não pode sair de casa se não estiver muito aquecida.
Nicola precisa suar luvas e casacos o tempo todo. O menor contato com coisas frias pode fazer com que seus dedos fiquem azuis, devido ao baixo fluxo sanguíneo. Desde que a doença foi diagnosticada, há 16 anos, ela passa o tempo todo tentando controlar os sintomas.
“Quando eu acordo sou como o ‘homem de lata’. Meu corpo inteiro está duro e eu sinto como se a pele fosse couro. Tenho que tomar banho em parafina líquida, em seguida, me cobrir de cremes hidratantes. De outra forma, não posso nem mexer meus braços”, explica a mulher ao “Daily Mail”.
Segundo ela, a doença foi percebida quando ela sentiu uma sensação “como se sua cabeça tivesse sido atingida por uma frigideira”, então, ela passou uma semana descansando de férias, e nada a fazia relaxar.
“Eu não tinha energia e meus tornozelos estavam inchados, com a pele muito esticada em todo o meu corpo. Foi quando tentei abrir a tampa de um frasco e percebi que não podia fazê-lo. Fui ao médico imediatamente”, conta.
Depois de quatro anos experimentando vários remédios e diferentes tratamentos, Nicola percebeu que nada estava resolvendo e seu corpo parecia endurecer. Em 1997 ela, finalmente, foi diagnosticada com a doença de Raynaud e esclerose sistêmica (esclerodermia).
“No início eu achava que o problema era apenas o frio, pensava que tomando alguns comprimidos tudo ficaria bem. Depois, comecei a perceber o quão doloroso era caminhar apenas 100 metros. Não mudei minha vida por sete anos, porque, realmente, não admitia que estava doente. Foi como ter a pior ressaca do mundo, multiplicada por um milhão de vezes”, explica.
Antes de ficar doente, Nicola conta que estava sempre “em cima da mesa dançando”, depois foi ficando difícil até mesmo sair da cama. Agora que sabe o que têm, ela enfrenta uma rotina preparatória de três horas antes de sair de casa. Começando pelo banho quente e passando pelo processo de hidratação. Com exceção dos dias em que faz bastante calor, quando ela não precisa vestir várias camadas de roupa.
“Estou sempre com luvas e botas. Quando saio de casa pareço um esquimó, durante o ano todo. Eu não posso andar sem sapatos adequados, mas sou grata pelas coisas que tenho e consigo fazer. Vou ao hospital a cada mês, bem como duas vezes ao ano passo com um especialista em Londres. Quando preciso fazer isso, a preparação começa dois dias antes, pois preciso estar descansada, para não me faltar energia”, relata.
Participante de comitês de ajuda a pacientes, ela tenta contribuir com seu conhecimento sobre a doença para auxiliar outras pessoas. “Eu não posso viver a vida como eu costumava, mas tenho que olhar para os aspectos positivos, e espero um dia acordar e voltar a saltar da cama. Gosto de ajudar as pessoas a viver e controlar os sintomas. Não havia muito entendimento em torno da doença quando fui diagnosticada, mas eu quer ajudar no que eu puder”, desabafa.
Sobre a esclerodermia e o fenômeno de Raynaud
A esclerodermia é uma doença que provoca o endurecimento e espessamento de algumas áreas da pele. Já o fenômeno de Raynaud é uma condição na qual ocorre um exagero na resposta à temperatura fria. Acontece um estreitamento dos vasos sanguíneos, que resulta na redução do fluxo do sangue na pele. A pele fica fria e empalidecida, principalmente nas mãos e nos pés. Em alguns casos a “falta de sangue” também ocorre em regiões como a orelha, nariz, rosto, joelhos e outras partes expostas.
As duas doenças são autoimunes, ou seja, o corpo ataca os próprios tecidos da pessoa, como se o próprio corpo fosse um inimigo. No caso da esclerodermia, os órgãos internos também podem ser afetados, iniciando um processo de endurecimento. Além do inchaço provocado nos dedos das mãos e dos pés, também há casos em que ocorrem perda de cabelo e peso, fadiga e dor nas articulações.
