Cicatrizes e histórias

"Os últimos meses têm sido extremamente desafiadores, já que a condição da minha pele está se deteriorando massivamente. A partir dos 18 meses de vida, quando fui diagnosticada com epidermólise bolhosa, até o início deste ano, consegui viver uma vida quase normal. Apesar da minha pele, era fácil de esconder e fácil de administrar. Mas no início deste ano começou a piorar rapidamente e agora posso fazer menos coisas do que eu estava acostumada. Minha confiança e auto-estima são quase inexistentes na maioria das vezes. A maior parte do meu dia é gasto gerenciando minha pele ou sofrendo com isso. Mas agora, mais do que nunca, preciso me lembrar que ainda sou a mesma pessoa. Ainda sou linda e essa condição com a qual eu serei lembrada para o resto da minha vida, não me define como pessoa. Sempre será uma grande parte da minha vida, mas nunca me deixarei dominar minha vida. É uma doença tão rara, que há pouca consciência sobre isso e, em muitos casos, é uma ameaça para a vida, por isso estou publicando isso. Não é só para mim, mas para todos os que sofrem. Por causa da falta de conscientização, o financiamento para ensaios e pesquisa é tão limitado que provavelmente nunca vou ter acesso a uma cura"
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