Ali Hussain tem 14 anos e nasceu na Índia. Ele sofre de uma condição chamada progeria (que quer dizer velhice em grego e também é conhecida como Síndrome de Huntchinson-Gilford ou Síndrome do ET). Por causa do problema, seu corpo envelhece oito vezes mais rápido que o normal, ou seja, é como se ele tivesse 110 anos.
A doença genética, considerada rara, afeta apenas 80 pessoas no mundo, no entanto, na família de Ali cinco de seus irmãos morreram por conta da progeria. Os portadores da síndrome, que não tem cura, além do envelhecimento rápido, são propensas a artrite, problemas de visão e pulmão, doenças do coração e calvície. Segundo informações do “Daily Mail”, a expectativa de vida para pessoas nessas condições é de 14 anos, mas os irmãos de Ali sobreviveram a idades entre 12 e 24.
“Eu quer muito viver e espero que haja remédio para a minha condição em outros países. Eu não tenho medo da morte, mas meus pais já sofreram muito. Eu adoraria viver muito mais tempo para eles. Eu não quero sobrecarrega-los com mais nenhuma dor”, lamenta o garoto ao tabloide britânico.
Os pais de Ali, Nabi Khan, de 50 anos, e Razia, de 46 anos, são primos de primeiro grau e se uniram por meio de um casamento arranjado há 32 anos. Da relação nasceram oito filhos, destes, Rehana, Iqramul, Gudiya e Rubina morreram em decorrência da progeria. Um quinto filho, um menino, morreu apenas 24 horas após o nascimento e também tinha o problema. O casal ainda tem duas filhas saudáveis Sanjeeda, de 20 anos, e Chanda, de 10 anos.
Segundo o jornal, quando a primeira filha de Nabi e Razia nasceu, em 1993, eles não faziam ideia do problema da menina. Só perceberam que algo estava errado, quando, no aniversário de dois anos ela ainda não podia comer ou andar corretamente. Foi aí que começou uma verdadeira via-sacra em diversos médicos, que nunca chegavam à conclusão alguma.
“Nós nunca tínhamos ouvido falar em progeria. Os médicos nunca mencionaram isso. Eles davam tateavam no escuro, assim como nós. Se algum médico tivesse nos dito que nossos filhos estavam sofrendo com algum tipo de problema genético, nós teríamos parado de ter filhos. Mas nada foi dito”, lamenta Nabi, que trabalha como porteiro em uma fábrica e ganha em torno de R$ 75 ao mês.
O diagnóstico das crianças só veio em 1995, mas não os ajudou muito, afinal, a doença não tem cura, apenas tratamentos paliativos. Por conta disso, a vida dos cinco filhos do casal não foi nada fácil. Além das dificuldades de estar preso a um corpo muito mais velho que a idade deles, ainda tinha o preconceito e o bullying dos colegas na escola, que os chamava de meninos de olhos grandes, entre outros apelidos nada amistosos.
“Nenhum de nós teve uma infância. Fomos confinados em nossa casa. Nós tínhamos um ao outro, mas era só. Quando íamos à escola, éramos empurrados, chamados por nomes, as crianças tentavam nos prejudicar. Não podíamos nos defender nem fisicamente, já que nossos pulmões são muito pequenos e o fôlego é curto”, lembra Ali.
Ele diz que adoraria ser uma pessoa normal, para poder jogar bola, ir à escola e correr riscos. “Às vezes fico deprimido. Chorei durante semanas quando meu irmão Iqramul morreu. Ele era meu melhor amigo e tão jovem quanto meus outros irmãos quando se foram. Eu não tenho ninguém agora, mas preciso ficar forte por meus pais”, diz o garoto.
Ali e seus pais agora recebem suporte de uma instituição, que ajuda nas despesas médicas do menino. Quando soube que existia outras pessoas com o mesmo problema que ele, o garoto ficou animado em participar da reunião anual dos portadores de progeria. “É muito solitário viver essa vida, principalmente agora que meus irmãos morreram. Eu não sei se há alguém como eu, mas gostaria de estar na companhia de outras pessoas parecidas. Eu sei que meu irmão ficaria orgulhoso de mim”, finaliza.
