A advogada eslovaca Ivanka Danisová, 30 anos, nasceu com apenas metade do rosto, fruto da síndrome rara Goldenhar, que prejudicou o desenvolvimento dos ossos do crânio do lado direito. Mas após uma cirurgia de 13 horas coordenada pelo especialista Russell Reid, em Chicago, Ivanka ganhou a outra metade da face: “minha esperança de ter uma vida normal se tornou realidade”, contou ela em entrevista ao Daily Mail.
Médicos avaliaram no início que a síndrome iria tirar a vida de Ivanka, mas ela sobreviveu. Ivanka passou a maior parte da vida cobrindo a parte ausente do rosto com cabelos longos. O procedimento para construção dos ossos cranianos começou no último ano e a advogada deve passar por mais alguns procedimentos de ajuste.
Antes da cirurgia, Ivanka era alvo constante de bullying. “Muitas pessoas me disseram que sou uma mensagem de energia positiva que faz outras pessoas felizes”, contou ela que organizou uma campanha de apoio a outros portadores da síndrome.
Síndrome Goldenhar
A síndrome afeta um em cada 25 mil bebês e altera o processo de formação dos ossos cranianos. As deformidades costumam aparecer ao redor das orelhas, olhos e espinha dorsal, dependendo da gravidade. A doença também ataca órgãos internos, e pode levar doenças oncológicas.
A causa exata ainda é incerta, para médicos e pesquisadores. No entanto, a síndrome está ligada a problemas durante o desenvolvimento do feto.